Potilasjärjestökenttä vapaaehtoistyön ihmemaana

Raha-automaattiyhdistys rahoittaa suomalaista järjestötoimintaa vuosittain noin 300 miljoonalla eurolla. Pieni osa noista kolikkoautomaateista kertyvistä roposista ohjautuu kuukausittain tilille.

Valtaosa RAY:n tukemista järjestöistä toimii sosiaali- ja terveydenhuoltoalalla. Työskentelen valtakunnallisessa vammais- ja potilasjärjestössä, joka palvelee Parkinsonin tautia, dystoniaa, Hungtingtonin tautia sekä muutamaa harvinaista liikehäiriösairautta sairastavien etua.

Järjestössämme suurin osa vapaaehtoisista on joko itse sairastavia tai heidän läheisiään. Työssäni tapaan viikoittain kymmeniä ihmisiä, joiden elämäntarinan tämänhetkisenä sivujuonena joku edellä luetelluista sairauksista esiintyy.

Vapaaehtoistyön kenttä Suomessa on paljon suurempi, kuin mitä työ seurakunnassa antaa ymmärtää. Vaikka seurakunnissakin on aina ymmärretty vapaaehtoistyön hyödyt, toimii suomalainen järjestökenttä lähes täysin vapaaehtoistyön ehdoilla. Esimerkiksi Parkinson-liiton 19 jäsenyhdistystä kerää väkeä 120 kerhoon Tammisaaresta Sodankylään. Parkinson-liitto ja jäsenyhdistykset työllistävät Suomessa vähän alta 20 henkeä. Vapaaehtoistyötä järjestön piirissä tekee noin tuhatkunta ihmistä.

unnamed
“En löytänyt lääkettä Parkinsonin tautiin vuodesta 2015.”

Jokainen kaipaa ymmärtäjää

Vertaisuus on upea asia. Jokainen, joka on googlannut terveyshuoliaan, auton vikoja tai lapsen kasvatusta tietää helpotuksen, joka seuraa kun löytää jonkun joka jakaa samat pohdinnat ja murheet. Vaikka diagnoosi, hoito tai ratkaisu ei olisikaan lähempänä, on kanssamurehtijan löytäminen aina askel sopeutumista kohti. Vapaaehtoistyö potilasjärjestöissä saa merkityksensä tästä seikasta. Jokainen vapaaehtoinen on samalla vertaisuuden kokija, joka on myös saavana osapuolena.

Terveen on oikeasti vaikea ymmärtää sairasta. Työssäni pääsee aika pitkälle kun osaa kuunnella ja olla läsnä. Sen sijaan kohtaan jatkuvasti työssäni tilanteita, joissa terve sosiaali- tai terveysalan työntekijä ei suoriudu työstään, koska sairaan ja vammaisen elinpiiri on tulkinnan tavoittamattomissa. Vaikka papereihin kirjautuisikin oikeat hoidot, etuudet ja lähetteet, jää inhimillinen huoli ja hätä monesti kohtaamatta.

Parkinsonin tauti näkyy sairastajassaan melko nopeasti. Hidasliikkeisyys, vapina ja pakkoliikkeet kiinnittävät huomion kadulla välillä kaukaakin katsoessa. Hidastunut puheen tahti ja hiljainen puheääni vaikeuttavat kanssakäymistä. Ihmiset eivät tiedä mistä on kyse, eikä loputtomiin asiaa jaksa selitellä. Itse oireiden lisäksi sosiaalinen stigma on melkoinen kuorma sairastavan harteilla. Kuvittele, että löydät maailmasta paikan, jossa voit jättää tällaisen kuorman naulakkoon. Uskon, että potilasjärjestöjen tapaamiset ja kohtaamiset ovat sellainen paikka kymmenille tuhansille suomalaisille.

”Apua löytyy, löytyykö ymmärrystä?”
”Apua löytyy, löytyykö ymmärrystä?”

Opittavaa löytyy

Vapaaehtoistyö paikallisissa potilasyhdistyksissä on omimmillaan vertaisuuden parissa. Kyse ei ole sellaisesta massiivisesta vapaaehtoistyöstä, jota tehdään vanhusten ulkoiluttamiseksi, turvapaikanhakijasuman vaatettamiseksi tai lastensairaalan rahoittamiseksi. Vaikka vertaistuen arvoa ei voi rahalla mitata, on kyseessä yksilöllisesti katsoen valtavan arvokas asia. Vertaisuuden kokeminen voi olla seikka, joka ratkaisee sen koetaanko vastoinkäyminen haasteena vai tappiona.

Mitä seurakunnat voivat oppia vapaaehtoistyöltä potilasjärjestökentältä? No ainakin sen, että toimiva vertaisuuden ja yhteisyyden kokemus luo väärentämättömällä tavalla merkityksellisyyttä yhteisöön. Toimiva ja kutsuva seurakunta on sellaista Pyhäin yhteyttä, jonka edesauttaminen on varmasti jokaisen seurakunnan työntekijän tehtävä. Vapaaehtoiset ja seurakunta yhteisönä myös täydentävät palvelutehtävässä olevien ammattilaisten tehtävää ja osaamista.

Työntekijää ei nimittäin ikinä voida kouluttaa vertaiseksi. Ilman aitoa ensikäden kokemusta vapaaehtoisen elinpiiristä, ei voi syntyä merkitsevää vertaisuuden kokemusta tarjoavaa kohtaamista. Toinen ihminen on kohdattava ensisijaisesti ihmisenä, ei asiakkaana tai jäsenenä. Ammattilaisen on näissä kohtaamisissa hyvin vaikeaa karistaa rooliaan yhtäältä omasta kanssakäymisestään ja toisaalta kanssakeskustelijan silmissä. Tämä asettaa ajoittain haasteita myös järjestöhallinnon pariin sukeltavalle vapaaehtoiselle. Kanssakeskustelija monesti kaipaa enemmän kuuntelijaa kuin ratkaisijaa – Enemmän ihmistä, kuin erityistä palvelutehtävää. On selvää, että roolin hallitseminen haastaa myös ammattilaisia jatkuvasti –  tähän toki on saatavilla koulutusta.

Teologi potilasjärjestöissä omalla maallaan

Teologinen koulutus on mielestäni antanut erinomaiset ja monipuoliset eväät työhön järjestökentällä. Työympäristö järjestöhallinnon sekä ihan tavallisten ihmisten parissa on seurakunnista tuttua peruskauraa. Ihmisten murheiden kuuntelu ja ajoittainen kantaminenkin on oikeastaan työympäristöstä riippumatta hyvin samanlaista. Vaikka työtä ei juuri voi hengelliseksi luonnehtia, on se kuitenkin valtavan henkistä. En voi myydä parempaa huomista pelastuksen muodossa, mutta voin luoda uskoa vahvempaan ja paremmin itsensä tuntevaan ihmiseen, joka kuoriutuu kriisityön alta. Ennen kaikkea voin kuunnella murheita ja tunnistaa niiden alta melko yhteisen ihmisyyden. Sen saman, jota joudun ajoittain kuuntelemaan itsessänikin.

Ilari Huhtasalo, TM 2012
työskentelee järjestösuunnittelijana Suomen Parkinson-liitto ry:ssä

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *